Już w najbliższy weekend odbędzie się XIV Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Plan zjazdu jest już dostępny na stronie. Zobacz plan
Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, Stowarzyszenie Zespołu Williamsa przesyła moc najcieplejszych życzeń! Niech ten magiczny czas wypełni Wasze serca taką samą radością i autentycznością, jaką na co dzień dzielą się z nami wszystkie wyjątkowe Osoby z zespołem Williamsa.
Życzymy Wam, abyście w te święta czuli się jak Wesołe Elfy Świąteczne – pełni energii do pomagania, uśmiechu i niezachwianej wiary w to, że razem tworzymy świat pełen akceptacji i wzajemnego wsparcia.
Wesołych Świąt!
Drodzy Rodzice,
Serdecznie zapraszamy na VI Śląskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Williamsa.
Data: 10 stycznia 2026 roku
Godzina: 13:00
Miejsce: Dom Kultury w Żernicy, ul. Szafranka, 44-144 Żernica
Kolejny raz będzie okazja na niezapomniane spotkanie, na zabawę, rozmowy, wymianę doświadczeń i przyjacielską atmosferę.
Prosimy o potwierdzenie udziału na email lub facebook.
Zachęcamy do przygotowania ulubionych smakołyków aby każdy uczestnik poczuł się jak w domu.
Czekamy na Was! 🙂
20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Williamsa – rzadkiej, genetycznej choroby, która dotyka około 1 na 10 000 osób. Zespół Williamsa spowodowany jest mikrodelecją fragmentu chromosomu 7 i wiąże się z charakterystycznymi cechami twarzy, wadami serca, opóźnieniem rozwoju oraz niezwykłą otwartością i serdecznością wobec innych ludzi.
Dzieci i dorośli z zespołem Williamsa mają wyjątkowy dar – ich empatia, wrażliwość muzyczna, radość z kontaktów międzyludzkich i szczerość uczą nas, jak patrzeć na świat z większym sercem.
W tym wyjątkowym dniu składamy najserdeczniejsze życzenia:
🌼 Dzieciom z zespołem Williamsa – niech każdy dzień przynosi Wam radość, zrozumienie i wiele ciepła od otaczających Was ludzi.
🌼 Rodzinom i opiekunom – siły, miłości i nieustającej nadziei, a także poczucia, że nie jesteście sami – społeczność i wsparcie mają ogromne znaczenie.
Dziękujemy za to, że pokazujecie światu, czym jest prawdziwa miłość, odwaga i akceptacja.
Kochane Dzieci, Drodzy Rodzice i Przyjaciele Stowarzyszenia Zespołu Williamsa!
Z okazji Świąt Wielkanocnych
życzymy Wam mnóstwa radości, nadziei i ciepła,
które niesie ze sobą ten wyjątkowy czas odrodzenia i miłości.
Niech w Waszych sercach gości pokój,
a każdy dzień wypełniony będzie uśmiechem, życzliwością
i obecnością bliskich osób.
Dla naszych wspaniałych dzieci –
kolorowych pisanek, pysznych słodkości i wielu wiosennych przygód!
Wesołego Alleluja!
Z serdecznymi pozdrowieniami,
Zarząd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Mamy za sobą tegoroczną, wyjątkową Konferencję, która na zawsze pozostanie w naszej pamięci. Spotkanie, pełne elfowej radości, pozytywnych emocji i niesamowitej zabawy, okazało się być nie tylko okazją do wymiany wiedzy, ale również do tworzenia trwałych relacji.
Do zobaczenia za rok!
Już tylko rok dzieli nas od kolejnego spotkania. Z niecierpliwością czekamy na możliwość ponownego spotkania i wspólnego tworzenia kolejnych, równie wyjątkowych chwil.
W czerwcu ukazała się książka zatytułowana „Dziecko z wyzwaniem, czyli o elfie od empatii”, której bohaterką jest dziewczynka z zespołem Williamsa. Publikację można zakupić na stronie internetowej: www.dzieckozwyzwaniem.pl. Tam też można przeczytać więcej na temat tej pozycji książkowej.
Poniżej rekomendacja Aleksandry Sobieskiej – Listewnik, Prezesa Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w Polsce.
„Wpisy na blogu dzieckozwyzwaniem.pl czytało na bieżąco wielu rodziców ze Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Dla jednych były one źródłem inspiracji, dla drugich pocieszeniem, a dla jeszcze innych wspaniałą rozrywką. Bardzo ucieszyłam się, że na podstawie tego bloga powstanie książka, bo czytając ją będzie można na nowo zobaczyć świat oczami Amelki i jej mamy. Wspaniale będzie móc znów obserwować jak ta mała dziewczynka dorasta, jak zmienia się spojrzenie jej rodziców na niepełnosprawność własnego dziecka i jak radzą sobie z problemami, które stawia przed nimi życie. Czy wszystkie rodziny w naszym Stowarzyszeniu mają te same doświadczenia? Z pewnością nie, ponieważ każde dziecko jest inne i każda historia indywidualnie się układa. Jednocześnie wszyscy rozumiemy z czym mierzy się ta rodzina, bo znamy niesamowitą energię naszych wspaniałych dzieci-Elfów.
Jak wygląda prawdziwe życie osoby z Zespołem Williamsa? Gdy zagłębimy się w lekturę niniejszej książki zobaczymy, jak może ono wyglądać… Ze sporą dozą wyzwań i trosk a przy tym wypełnione radością, miłością i odrobiną bajkowej magii.”
Już w najbliższy weekend odbędzie się XII Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Plan zjazdu jest już dostępny na stronie. Zobacz plan
Zaczyna się rzadki tydzień a w nim ważna data 29.02 - Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.
Nasze Stowarzyszenie włączyło się w akcję rozświetlania budynków i symboli miejskich aby pokazać mieszkańcom,że Choroby Rzadkie istnieją i są bardzo ważne.
Z tej okazji:Bardzo pięknie prosimy o zabranie na wyjazd wody niegazowanej, butelkowanej lub soków na konferencję i na zajęcia dla dzieci. Oczywiście zachęcamy do zabrania własnych wypieków oraz słodkości, które na przerwach kawowych w czasie konferencji z pewnością zostaną bardzo serdecznie przyjęte 🙂 Kawa i herbata również jest mile widziana... Tradycją jest również zbiórka drobnych gadżetów i zabawek z których przygotujemy prezenciki dla naszych milusińskich.
Więcej informacji:Z powodu braku możliwości zorganizowania corocznego Zjazdu oraz Konferencji Naukowej w formie stacjonarnej, serdecznie zapraszamy na Konferencję online, która odbędzie się w sobotę 20 marca od godziny 13:00 na platformie internetowej Zoom. Porozmawiamy o diagnostyce, leczeniu oraz szeroko rozumianych problemach medycznych osób z Zespołem Williamsa.
Nasi wspaniali Przyjaciele : prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel oraz dr n. med. Łukasz Szmygel przedstawią podstawowe informacje medyczne o Zespole Williamsa, poszerzą naszą wiedzę o nowinki i oczywiście odpowiedzą na pytania.
Informacje szczegółowe w tym link do spotkania online będzie przesłany mailowo do Członków Stowarzyszenia.
Florencia Llona z Uniwesytetu Gimbernat w Hiszpani pracuje obecnie nad swoją pracą magisterską dotyczącą problemów z żywieniem u osób z Zespołem Williamsa. Celem przeprowadzanych badań jest zgłębienie wiedzy na temat problemów z żywieniem, które mogą występować w Zespole Williamsa już od urodzenia i zbadanie jak one wpływają na jakość życia osób dotkniętych tymi problemami.
Możemy pomóc w badaniach wypełniając ankietę: ankieta.
W związku ze zmianami w prawie podatkowym, które obowiązują od 1 listopada 2019 r., należy zmienić dotychczasowy sposób wystawiania faktur, rachunków oraz innych dokumentów księgowych przedkładanych do Stowarzyszenia.
Wszystkie faktury należy wystawiać na osobę fizyczną, dorosłego podopiecznego lub prawnego opiekuna podopiecznego (rodzica).W treści faktury wystawca powinien podać nr umowy/imię i nazwisko podopiecznego.
a) Faktura opłacona do zwrotu środków ze Stowarzyszenia:
Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska
b) Faktura do opłacenia przez Stowarzyszenie:
Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska
Płatnik: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
ul. Pocztowa 6
58-260 Bielawa
NIP: 957 098 77 52