Aktualności

X Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny odbędzie się w Centrum Wypoczynkowo-Konferencyjnym "Trzy Jeziora" w Wieleniu w dniach 03-05 czerwca 2022.

Zgłoszenia należy przesyłać do 13 maja 2022 roku na adres e-mail: zespol.williamsa@gmail.com.
W temacie koniecznie piszcie "ZJAZD 2022".

Więcej informacji: tutaj

W zakładce Zasoby w sekcji Sprawozdania umieściliśmy dokumenty dotyczące sprawozdań za rok 2020.

Zapraszamy do zapoznania się z treścią.

Nasze Elfiki rosną, rozwijają się i stają się dorosłe. Ten naturalny proces obfituje w wiele niespodzianek i często przynosi zarówno radości ale również smutki i problemy. W sobotę 26 czerwca o godz. 16:00 będziemy mogli porozmawiać na ten temat z Psychologiem dr. Arkadiuszem Mańskim. Zapraszamy na spotkanie online na platformie Zoom pt. "Wchodzenie w dorosłość osób z ZW". Link do spotkania będzie podany na początku przyszłego tygodnia. Prosimy o przesyłanie tematów, problemów i pytań dotyczących Waszych podopiecznych na maila Stowarzyszenia. Po spotkaniu czyli około godz 18 odbędzie się Zebranie Walne Członków Stowarzyszenia w formie online na tej samej Platformie. Podsumujemy na nim działalność Stowarzyszenia w trudnym, dziwnym i niespotykanym roku 2020.

Z okazji Dnia Zespołu Williamsa mamy dla Was dwa super prezenty!

Pierwszy to inspiracja naszego francuskiego odpowiednika Association du syndrome de Williams . Jest to kolaż zdjęć naszych polskich Elfów. Możecie go zobaczyć na stronie głównej i na Facebooku Stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że przyniosą Wam radość 🙂

Drugi prezent to link do albumu, gdzie można nie tylko obejrzeć przysłane zdjęcia, ale również przeczytać w opisach fotografii informacje o naszych pięknych Pannach, przystojnych Młodzieńcach i uroczych Dzieciakach.

Z powodu braku możliwości zorganizowania corocznego Zjazdu oraz Konferencji Naukowej w formie stacjonarnej, serdecznie zapraszamy na Konferencję online, która odbędzie się w sobotę 20 marca od godziny 13:00 na platformie internetowej Zoom. Porozmawiamy o diagnostyce, leczeniu oraz szeroko rozumianych problemach medycznych osób z Zespołem Williamsa.

Nasi wspaniali Przyjaciele : prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel oraz dr n. med. Łukasz Szmygel przedstawią podstawowe informacje medyczne o Zespole Williamsa, poszerzą naszą wiedzę o nowinki i oczywiście odpowiedzą na pytania.

Informacje szczegółowe w tym link do spotkania online będzie przesłany mailowo do Członków Stowarzyszenia.

Przedświątecznie i online odbyło się dziś spotkanie Zarządu Stowarzyszenia. Ustaliliśmy, że sytuacja Covidowa i wiele niewiadomych na przyszłość, wymusza na nas planowanie scenariuszy innych niż te tradycyjne. Postanowiliśmy, że Zjazd Stowarzyszenia oraz Konferencja Naukowo-Edukacyjna, planowana na 19-21 marca 2021 r. zostaną zorganizowane w wersji hybrydowej tzn jeśli będzie taka możliwość spotkamy się "na żywo", ale równolegle będzie trwało spotkanie online z dostępem zarówno dla naszych rodzin a także dla zaproszonych specjalistów oraz zainteresowanych osób, zalogowanych w internecie.

Szczegóły oczywiście pojawią się z odpowiednim wyprzedzeniem.

27 września 2020 roku, w programie Dzień Dobry TVN, został wyemitowany reportaż o Amelce Adamczak, dziewczynce z Zespołem Williamsa. Na żywo, w studio programu, pojawił się Prezes Stowarzyszenia Zespołu Williamsa Patryk Siatkowski, który opowiedział o problemach i sukcesach naszych Elfików.

Zapraszamy do oglądania!.

W dniu 29.08.2020 w Bielawie spotkał się prawie cały Zarząd, wsparty online przez osoby zza kamerek komputerowych. Wspólnie zatwierdziliśmy:

• sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w 2019 roku,
• sprawozdanie finansowe za rok 2019, oraz
• sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.

Zarząd i Komisja Rewizyjna otrzymali absolutorium.

Rozmawialiśmy o poprawie wpłacalności składek członkowskich, z czego bardzo się cieszymy oraz o możliwości zmiany statutu Stowarzyszenia o zapisy, mające na celu umożliwienie zebrań zdalnych członków za pomocą komunikatorów lub transmisji danych.
Ustaliliśmy, że rezygnujemy ze spotkania Stowarzyszenia w październiku tego roku z powodu utrzymującej się złej sytuacji epidemiologicznej (z racji COVID19).
Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa odbędzie się w terminie 19-21.03.2021r. w Wieleniu Zaobrzańskim. Trzymajmy kciuki za to, by wirus odszedł w zapomnienie do tego czasu.
Planujemy zorganizowanie kilku webinarów online oraz zbieramy środki na dodruk książki "Medycyna Elfów".
Spotkanie zostało wspaniale zorganizowane przez Prezesa Patryka Siatkowskiego wraz z Małżonką Mają. Towarzyszyły nam cudowne Elfy Ola, Amelia i Weronika. Cieszymy się, że równoległe spotkanie online odbyło się bezawaryjnie i nasz debiut w sieci się udał.

Raport z zebrania dostępny w zakładce zasoby.
Więcej zdjęć ze zgromadzenia na naszej stronie na Facebook.

Florencia Llona z Uniwesytetu Gimbernat w Hiszpani pracuje obecnie nad swoją pracą magisterską dotyczącą problemów z żywieniem u osób z Zespołem Williamsa. Celem przeprowadzanych badań jest zgłębienie wiedzy na temat problemów z żywieniem, które mogą występować w Zespole Williamsa już od urodzenia i zbadanie jak one wpływają na jakość życia osób dotkniętych tymi problemami.

Możemy pomóc w badaniach wypełniając ankietę: ankieta.

Zarząd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w dniu 11.03.2020 podjął decyzję o zmianie terminu X Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Edukacyjnej. Decyzja podyktowana jest zagrożeniem rozprzestrzeniania się koronawirusa COVID-19, decyzją władz o zawieszeniu zajęć w szkołach, przedszkolach, żłobkach, a także uczelniach wyższych oraz innych instytucjach miejskich, odwołaniem imprez masowych na terenie Wielkopolski i całego kraju. W trosce o bezpieczeństwo i zdrowie naszych podopiecznych, zdecydowaliśmy przenieść termin naszego Zjazdu na 9-11.10.2020 r. Tak jak pierwotnie planowaliśmy, gościć nas będzie Ośrodek Trzy Jeziora w Wieleniu Zaobrzańskim. Dołożymy wszelkich starań by koszty Zjazdu nie uległy zmianie.

W związku ze zmianami w prawie podatkowym, które obowiązują od 1 listopada 2019 r., należy zmienić dotychczasowy sposób wystawiania faktur, rachunków oraz innych dokumentów księgowych przedkładanych do Stowarzyszenia.

Wszystkie faktury należy wystawiać na osobę fizyczną, dorosłego podopiecznego lub prawnego opiekuna podopiecznego (rodzica).W treści faktury wystawca powinien podać nr umowy/imię i nazwisko podopiecznego.

a) Faktura opłacona do zwrotu środków ze Stowarzyszenia:

Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska

b) Faktura do opłacenia przez Stowarzyszenie:

Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska

Płatnik: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
ul. Pocztowa 6
58-260 Bielawa
NIP: 957 098 77 52

Stowarzyszenie ma nową stronę.