Aktualności

20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Williamsa – rzadkiej, genetycznej choroby, która dotyka około 1 na 10 000 osób. Zespół Williamsa spowodowany jest mikrodelecją fragmentu chromosomu 7 i wiąże się z charakterystycznymi cechami twarzy, wadami serca, opóźnieniem rozwoju oraz niezwykłą otwartością i serdecznością wobec innych ludzi.

Dzieci i dorośli z zespołem Williamsa mają wyjątkowy dar – ich empatia, wrażliwość muzyczna, radość z kontaktów międzyludzkich i szczerość uczą nas, jak patrzeć na świat z większym sercem.

W tym wyjątkowym dniu składamy najserdeczniejsze życzenia:

🌼 Dzieciom z zespołem Williamsa – niech każdy dzień przynosi Wam radość, zrozumienie i wiele ciepła od otaczających Was ludzi.

🌼 Rodzinom i opiekunom – siły, miłości i nieustającej nadziei, a także poczucia, że nie jesteście sami – społeczność i wsparcie mają ogromne znaczenie.

Dziękujemy za to, że pokazujecie światu, czym jest prawdziwa miłość, odwaga i akceptacja.

Mamy za sobą tegoroczną, wyjątkową Konferencję, która na zawsze pozostanie w naszej pamięci. Spotkanie, pełne elfowej radości, pozytywnych emocji i niesamowitej zabawy, okazało się być nie tylko okazją do wymiany wiedzy, ale również do tworzenia trwałych relacji.

Podziękowania

• Wielspin Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy - dziękujemy za gościnność, profesjonalną pomoc organizacyjną oraz stworzenie warunków do spotkania tak licznego grona. W Wągrowcu czujemy się prawie jak w domu.
• Wykładowcom - serdeczne podziękowania za przekazaną wiedzę, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną. Wasze wystąpienia były inspiracją dla wszystkich uczestników.
• Wolontariuszom - dziękujemy przedstawicielom:
  • Poznańskiej Akademii Medycznej im. Księcia Mieszka I,
  • Akademii Nauk Stosowanych im. Jana Amosa Komeńskiego w Lesznie,
  • Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, a także Paniom z ABC Animacje i Warsztaty dla dzieci, które zorganizowały zajęcia dla niemal stu młodych uczestników – Elfów i ich Rodzeństwa.
• Zarządowi Stowarzyszenia oraz Pomocnikom - bez Waszej pracy i zaangażowania organizacja tak niezapomnianego Zjazdu nie byłaby możliwa.
• Darczyńcom - dziękujemy za hojność i podarunki, które sprawiły, że uśmiechy dzieciaków były jeszcze szersze.
• Obsłudze fotograficznej - dzięki Wam udało się uwiecznić magię tego wydarzenia – zarówno zdjęciami z ziemi, jak i z powietrza.

Do zobaczenia za rok!

Już tylko rok dzieli nas od kolejnego spotkania. Z niecierpliwością czekamy na możliwość ponownego spotkania i wspólnego tworzenia kolejnych, równie wyjątkowych chwil.

W czerwcu ukazała się książka zatytułowana „Dziecko z wyzwaniem, czyli o elfie od empatii”, której bohaterką jest dziewczynka z zespołem Williamsa. Publikację można zakupić na stronie internetowej: www.dzieckozwyzwaniem.pl. Tam też można przeczytać więcej na temat tej pozycji książkowej.

Poniżej rekomendacja Aleksandry Sobieskiej – Listewnik, Prezesa Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w Polsce.

„Wpisy na blogu dzieckozwyzwaniem.pl czytało na bieżąco wielu rodziców ze Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Dla jednych były one źródłem inspiracji, dla drugich pocieszeniem, a dla jeszcze innych wspaniałą rozrywką. Bardzo ucieszyłam się, że na podstawie tego bloga powstanie książka, bo czytając ją będzie można na nowo zobaczyć świat oczami Amelki i jej mamy. Wspaniale będzie móc znów obserwować jak ta mała dziewczynka dorasta, jak zmienia się spojrzenie jej rodziców na niepełnosprawność własnego dziecka i jak radzą sobie z problemami, które stawia przed nimi życie. Czy wszystkie rodziny w naszym Stowarzyszeniu mają te same doświadczenia? Z pewnością nie, ponieważ każde dziecko jest inne i każda historia indywidualnie się układa. Jednocześnie wszyscy rozumiemy z czym mierzy się ta rodzina, bo znamy niesamowitą energię naszych wspaniałych dzieci-Elfów.

Jak wygląda prawdziwe życie osoby z Zespołem Williamsa? Gdy zagłębimy się w lekturę niniejszej książki zobaczymy, jak może ono wyglądać… Ze sporą dozą wyzwań i trosk a przy tym wypełnione radością, miłością i odrobiną bajkowej magii.”

Już w najbliższy weekend odbędzie się XII Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Plan zjazdu jest już dostępny na stronie. Zobacz plan

Zaczyna się rzadki tydzień a w nim ważna data 29.02 - Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.

Nasze Stowarzyszenie włączyło się w akcję rozświetlania budynków i symboli miejskich aby pokazać mieszkańcom,że Choroby Rzadkie istnieją i są bardzo ważne.

Z tej okazji:

• W audycji można usłyszeć kilka słów o naszym Stowarzyszeniu i o wspaniałych talentach naszych Elfów 🙂 Zapraszam do wysłuchania całego nagrania, a temat Elfów i 29.02 poruszany jest od 19 minuty nagrania. audycja
• Dzień Chorób Rzadkich w Bielawie i Dzierżonowie wywiad

Serdecznie zapraszamy na XII Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa, który odbędzie się w dniach 12-14 kwietnia 2024 roku w ośrodku WIELSPIN w Wągrowcu.
Więcej informacji:

• strona wydarzenia

Już oficjalnie mogę poinformować, że 21 stycznia 2024 roku zostaliśmy przyjęci do Europejskiej Federacji Zespołu Williamsa.
Więcej informacji:

• European Federation Williams Syndrome

XI Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny odbędzie się w Ośrodku Wypoczynkowym Mausz w Sulęczynie w dniach 02-04 czerwca 2023.

Bardzo pięknie prosimy o zabranie na wyjazd wody niegazowanej, butelkowanej lub soków na konferencję i na zajęcia dla dzieci. Oczywiście zachęcamy do zabrania własnych wypieków oraz słodkości, które na przerwach kawowych w czasie konferencji z pewnością zostaną bardzo serdecznie przyjęte 🙂 Kawa i herbata również jest mile widziana... Tradycją jest również zbiórka drobnych gadżetów i zabawek z których przygotujemy prezenciki dla naszych milusińskich.

Więcej informacji:

• strona wydarzenia,
• plan zjazdu,
• ważne informacje dla uczestników

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Williamsa został przygotowany specjalny film dostępny tutaj.

X Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny odbędzie się w Centrum Wypoczynkowo-Konferencyjnym "Trzy Jeziora" w Wieleniu w dniach 03-05 czerwca 2022.

Zgłoszenia należy przesyłać do 13 maja 2022 roku na adres e-mail: zespol.williamsa@gmail.com.
W temacie koniecznie piszcie "ZJAZD 2022".

Więcej informacji: tutaj

W zakładce Zasoby w sekcji Sprawozdania umieściliśmy dokumenty dotyczące sprawozdań za rok 2020.

Zapraszamy do zapoznania się z treścią.

Nasze Elfiki rosną, rozwijają się i stają się dorosłe. Ten naturalny proces obfituje w wiele niespodzianek i często przynosi zarówno radości ale również smutki i problemy. W sobotę 26 czerwca o godz. 16:00 będziemy mogli porozmawiać na ten temat z Psychologiem dr. Arkadiuszem Mańskim. Zapraszamy na spotkanie online na platformie Zoom pt. "Wchodzenie w dorosłość osób z ZW". Link do spotkania będzie podany na początku przyszłego tygodnia. Prosimy o przesyłanie tematów, problemów i pytań dotyczących Waszych podopiecznych na maila Stowarzyszenia. Po spotkaniu czyli około godz 18 odbędzie się Zebranie Walne Członków Stowarzyszenia w formie online na tej samej Platformie. Podsumujemy na nim działalność Stowarzyszenia w trudnym, dziwnym i niespotykanym roku 2020.

Z okazji Dnia Zespołu Williamsa mamy dla Was dwa super prezenty!

Pierwszy to inspiracja naszego francuskiego odpowiednika Association du syndrome de Williams . Jest to kolaż zdjęć naszych polskich Elfów. Możecie go zobaczyć na stronie głównej i na Facebooku Stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że przyniosą Wam radość 🙂

Drugi prezent to link do albumu, gdzie można nie tylko obejrzeć przysłane zdjęcia, ale również przeczytać w opisach fotografii informacje o naszych pięknych Pannach, przystojnych Młodzieńcach i uroczych Dzieciakach.

Z powodu braku możliwości zorganizowania corocznego Zjazdu oraz Konferencji Naukowej w formie stacjonarnej, serdecznie zapraszamy na Konferencję online, która odbędzie się w sobotę 20 marca od godziny 13:00 na platformie internetowej Zoom. Porozmawiamy o diagnostyce, leczeniu oraz szeroko rozumianych problemach medycznych osób z Zespołem Williamsa.

Nasi wspaniali Przyjaciele : prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel oraz dr n. med. Łukasz Szmygel przedstawią podstawowe informacje medyczne o Zespole Williamsa, poszerzą naszą wiedzę o nowinki i oczywiście odpowiedzą na pytania.

Informacje szczegółowe w tym link do spotkania online będzie przesłany mailowo do Członków Stowarzyszenia.

Przedświątecznie i online odbyło się dziś spotkanie Zarządu Stowarzyszenia. Ustaliliśmy, że sytuacja Covidowa i wiele niewiadomych na przyszłość, wymusza na nas planowanie scenariuszy innych niż te tradycyjne. Postanowiliśmy, że Zjazd Stowarzyszenia oraz Konferencja Naukowo-Edukacyjna, planowana na 19-21 marca 2021 r. zostaną zorganizowane w wersji hybrydowej tzn jeśli będzie taka możliwość spotkamy się "na żywo", ale równolegle będzie trwało spotkanie online z dostępem zarówno dla naszych rodzin a także dla zaproszonych specjalistów oraz zainteresowanych osób, zalogowanych w internecie.

Szczegóły oczywiście pojawią się z odpowiednim wyprzedzeniem.

27 września 2020 roku, w programie Dzień Dobry TVN, został wyemitowany reportaż o Amelce Adamczak, dziewczynce z Zespołem Williamsa. Na żywo, w studio programu, pojawił się Prezes Stowarzyszenia Zespołu Williamsa Patryk Siatkowski, który opowiedział o problemach i sukcesach naszych Elfików.

Zapraszamy do oglądania!.

W dniu 29.08.2020 w Bielawie spotkał się prawie cały Zarząd, wsparty online przez osoby zza kamerek komputerowych. Wspólnie zatwierdziliśmy:

• sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w 2019 roku,
• sprawozdanie finansowe za rok 2019, oraz
• sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.

Zarząd i Komisja Rewizyjna otrzymali absolutorium.

Rozmawialiśmy o poprawie wpłacalności składek członkowskich, z czego bardzo się cieszymy oraz o możliwości zmiany statutu Stowarzyszenia o zapisy, mające na celu umożliwienie zebrań zdalnych członków za pomocą komunikatorów lub transmisji danych.
Ustaliliśmy, że rezygnujemy ze spotkania Stowarzyszenia w październiku tego roku z powodu utrzymującej się złej sytuacji epidemiologicznej (z racji COVID19).
Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa odbędzie się w terminie 19-21.03.2021r. w Wieleniu Zaobrzańskim. Trzymajmy kciuki za to, by wirus odszedł w zapomnienie do tego czasu.
Planujemy zorganizowanie kilku webinarów online oraz zbieramy środki na dodruk książki "Medycyna Elfów".
Spotkanie zostało wspaniale zorganizowane przez Prezesa Patryka Siatkowskiego wraz z Małżonką Mają. Towarzyszyły nam cudowne Elfy Ola, Amelia i Weronika. Cieszymy się, że równoległe spotkanie online odbyło się bezawaryjnie i nasz debiut w sieci się udał.

Raport z zebrania dostępny w zakładce zasoby.
Więcej zdjęć ze zgromadzenia na naszej stronie na Facebook.

Florencia Llona z Uniwesytetu Gimbernat w Hiszpani pracuje obecnie nad swoją pracą magisterską dotyczącą problemów z żywieniem u osób z Zespołem Williamsa. Celem przeprowadzanych badań jest zgłębienie wiedzy na temat problemów z żywieniem, które mogą występować w Zespole Williamsa już od urodzenia i zbadanie jak one wpływają na jakość życia osób dotkniętych tymi problemami.

Możemy pomóc w badaniach wypełniając ankietę: ankieta.

Zarząd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w dniu 11.03.2020 podjął decyzję o zmianie terminu X Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Edukacyjnej. Decyzja podyktowana jest zagrożeniem rozprzestrzeniania się koronawirusa COVID-19, decyzją władz o zawieszeniu zajęć w szkołach, przedszkolach, żłobkach, a także uczelniach wyższych oraz innych instytucjach miejskich, odwołaniem imprez masowych na terenie Wielkopolski i całego kraju. W trosce o bezpieczeństwo i zdrowie naszych podopiecznych, zdecydowaliśmy przenieść termin naszego Zjazdu na 9-11.10.2020 r. Tak jak pierwotnie planowaliśmy, gościć nas będzie Ośrodek Trzy Jeziora w Wieleniu Zaobrzańskim. Dołożymy wszelkich starań by koszty Zjazdu nie uległy zmianie.

W związku ze zmianami w prawie podatkowym, które obowiązują od 1 listopada 2019 r., należy zmienić dotychczasowy sposób wystawiania faktur, rachunków oraz innych dokumentów księgowych przedkładanych do Stowarzyszenia.

Wszystkie faktury należy wystawiać na osobę fizyczną, dorosłego podopiecznego lub prawnego opiekuna podopiecznego (rodzica).W treści faktury wystawca powinien podać nr umowy/imię i nazwisko podopiecznego.

a) Faktura opłacona do zwrotu środków ze Stowarzyszenia:

Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska

b) Faktura do opłacenia przez Stowarzyszenie:

Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska

Płatnik: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
ul. Pocztowa 6
58-260 Bielawa
NIP: 957 098 77 52

Stowarzyszenie ma nową stronę.