Na dobry początek dobra wiadomość – Wasze dziecko to ktoś niezwykle wyjątkowy, ktoś kto niesamowicie przeobrazi Wasze podejście do ludzi i świata. Wasze dziecko to Skarb, dzięki któremu zrozumiecie, co to znaczy prawdziwie kochać wszystkich i wszystko dookoła.
Powiedzmy sobie szczerze: Zespół Williamsa to nie koniec świata. W rzeczywistości usłyszenie tej diagnozy wielu z nam pozwoliło odetchnąć z ulgą. Nie chodzi o to, że wszystko jest ładnie, pięknie, bo nie jest. Nasze dzieci borykają się z wieloma problemami zdrowotnymi, intelektualnymi, wobec których my rodzice często jesteśmy bezradni. Ale nazwanie „po imieniu” tego co dolega naszym dzieciom, co odróżnia je od ich zdrowo rozwijających się rówieśników, daje nam komfort psychiczny, że wiemy z czym mamy do czynienia.
Po ogarnięciu przeróżnych informacji na temat ZW nadchodzi pora na ich przetrawienie i przystosowanie się do życia w nowej rzeczywistości. Ten proces wymaga jednak czasu. Do bycia rodzicem dziecka z ZW trzeba nijako „dojrzeć”. Trzeba się pobuntować, powściekać, popłakać, odżałować no i w końcu trzeba się wziąć w garść. Każdy znajdzie swoją drogę do tego, aby po prostu żyć z małym Williamsem na co dzień.
Nasuwa się wówczas pytanie, co mogę zrobić dla swojego dziecka? Gdzie udać się po pomoc?
Jeśli chodzi o kwestie medyczne, w materiałach dla lekarza rodzinnego na podstronie „Williams moim pacjentem” w zależności od wieku pacjenta wypunktowane zostały obszary, na które należy zwrócić uwagę. Odsyłam zatem do lektury.
Natomiast w celu usprawniania naszego Maluszka, najlepiej jest odnaleźć w swojej okolicy Ośrodek Wczesnej Interwencji (działa w ramach resortu zdrowia) oraz Ośrodek Wczesnego Wspomagania Rozwoju (na garnuszku resortu edukacji). Tam można spotkać wielu specjalistów z różnych dziedzin, poznać rodziców innych dzieci z nieharmonijnym rozwojem, rozeznać się w możliwościach rehabilitacji w innych miejscach w pobliżu swojego zamieszkania.
Często do korzystania z pomocy w ramach działalności ww. Ośrodków niezbędne są różne dokumenty, takie jak na przykład: opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, którą uzyskuje się w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, a zatem jest to kolejna instytucja, którą warto namierzyć. Przydatne jest również orzeczenie o niepełnosprawności, czyli trzeba zgłosić się do Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Myślę, że tyle na start, jeśli chodzi o wspomaganie rozwoju. W tych instytucjach dzieciaczki będą mogły skorzystać z pomocy pedagogów, logopedów, rehabilitantów, psychologów i innych dostępnych w tych ośrodkach specjalistów. Poza tym są to miejsca, w których tak naprawdę wielu z nas po raz pierwszy spotyka się z niepełnosprawnymi dziećmi. Poznajemy powoli cały ten świat, innych rodziców, terapeutów. Mamy wówczas szansę na wymianę doświadczeń, kontaktów. Często odkrywamy wtedy również, że damy radę, bo skoro inni, nieraz w trudniejszych sytuacjach, nie ustają w boju, to my na pewno się nie poddamy!
Agnieszka Adamczak