O Stowarzyszeniu Zespołu Williamsa
2007
Powstanie Stowarzyszenia
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa powstało w 2007r. w Gdańsku. Pomysłodawcą Stowarzyszenia i pierwszym prezesem była p. Zdzisława Małolepsza. Początkowo Stowarzyszenie działało na terenie Gdańska, z czasem rozszerzyło swoją działalność na cały kraj.
2010
Sympozjum Naukowe
Spektakularnym wydarzeniem Stowarzyszenia było zorganizowanie
przez lekarza p.Łukasza Szmygla w 2010r.
Pierwszego Sympozjum Naukowego dotyczącego wad genetycznych, z
tematem wiodącym - Zespół Williamsa
. Na Sympozjum zaproszono lekarzy genetyków z każdej poradni
genetycznej w Polsce. Od tego momentu wykrywanie Zespołu Williamsa
znacznie wzrosło.
Obecnie rozpoznania stawiane są nawet niemowlakom.
2011
Pierwszy Zjazd Naukowo-Edukacyjny
Sympozjum Naukowe rozpoczęło także tradycję corocznych spotkań
rodzin z Zespołem Williamsa na trzydniowych Ogólnopolskich
Zjazdach Naukowo-Edykacyjnych Stowarzyszenia.
W roku 2011 na Walnym Zebraniu Stowarzyszenia wybrano nowy Zarząd,
któremu prezesował p.Łukasz Szmygel.
2011-2015
- nawiązać współpracę z zagranicznymi stowarzyszeniam
- odzyskać status OPP w celu zbierania 1%
- wypromować Stowarzyszenie w mediach
- dofinansować rodzinom turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z Zespołem Williamsa
- rozszerzyć działalność i znowelizować statut
- zatrudnić księgową za symboliczną kwotę
2015
Inne ważne działania to m.in.:
- powołanie konsultantów medycznych
- uregulowanie zapisów o prowadzeniu subknot dla naszych podopiecznych
- powstanie comiesięcznego newslettera
2017
Medycyna Elfów
W 2017 roku wydana została ksiązka "Medycyna Elfów - Kompendium wiedzy o zespole Williamsa" zawierająca informacje przydatne dla rodziców i lekarzy opiekujących się pacjentami z Zespołem Williamsa.
Dołącz do nas!
Od początku powstania Stowarzyszenia wszyscy członkowie działają non-profit, nikt nie bierze wynagrodzenia za pracę na rzecz Stowarzyszenia.