Aktualności

Zespół Williamsa w Dzień Dobry TVN

27 września 2020 roku, w programie Dzień Dobry TVN, został wyemitowany reportaż o Amelce Adamczak, dziewczynce z Zespołem Williamsa. Na żywo, w studio programu, pojawił się Prezes Stowarzyszenia Zespołu Williamsa Patryk Siatkowski, który opowiedział o problemach i sukcesach naszych Elfików.

Zapraszamy do oglądania!.

Walne zebranie 2020

W dniu 29.08.2020 w Bielawie spotkał się prawie cały Zarząd, wsparty online przez osoby zza kamerek komputerowych. Wspólnie zatwierdziliśmy:
  • sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w 2019 roku,
  • sprawozdanie finansowe za rok 2019, oraz
  • sprawozdanie Komisji Rewizyjnej.
Zarząd i Komisja Rewizyjna otrzymali absolutorium.

Rozmawialiśmy o poprawie wpłacalności składek członkowskich, z czego bardzo się cieszymy oraz o możliwości zmiany statutu Stowarzyszenia o zapisy, mające na celu umożliwienie zebrań zdalnych członków za pomocą komunikatorów lub transmisji danych.
Ustaliliśmy, że rezygnujemy ze spotkania Stowarzyszenia w październiku tego roku z powodu utrzymującej się złej sytuacji epidemiologicznej (z racji COVID19).
Ogólnopolski Zjazd Naukowo-Edukacyjny Stowarzyszenia Zespołu Williamsa odbędzie się w terminie 19-21.03.2021r. w Wieleniu Zaobrzańskim. Trzymajmy kciuki za to, by wirus odszedł w zapomnienie do tego czasu.
Planujemy zorganizowanie kilku webinarów online oraz zbieramy środki na dodruk książki "Medycyna Elfów".
Spotkanie zostało wspaniale zorganizowane przez Prezesa Patryka Siatkowskiego wraz z Małżonką Mają. Towarzyszyły nam cudowne Elfy Ola, Amelia i Weronika. Cieszymy się, że równoległe spotkanie online odbyło się bezawaryjnie i nasz debiut w sieci się udał.

Raport z zebrania dostępny w zakładce zasoby.
Więcej zdjęć ze zgromadzenia na naszej stronie na Facebook.

Ankieta - problemy z żywieniem w Zespole Williamsa

Florencia Llona z Uniwesytetu Gimbernat w Hiszpani pracuje obecnie nad swoją pracą magisterską dotyczącą problemów z żywieniem u osób z Zespołem Williamsa. Celem przeprowadzanych badań jest zgłębienie wiedzy na temat problemów z żywieniem, które mogą występować w Zespole Williamsa już od urodzenia i zbadanie jak one wpływają na jakość życia osób dotkniętych tymi problemami.

Możemy pomóc w badaniach wypełniając ankietę: ankieta.

Zmiana terminu Zjazdu 2020

Zarząd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w dniu 11.03.2020 podjął decyzję o zmianie terminu X Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Edukacyjnej. Decyzja podyktowana jest zagrożeniem rozprzestrzeniania się koronawirusa COVID-19, decyzją władz o zawieszeniu zajęć w szkołach, przedszkolach, żłobkach, a także uczelniach wyższych oraz innych instytucjach miejskich, odwołaniem imprez masowych na terenie Wielkopolski i całego kraju. W trosce o bezpieczeństwo i zdrowie naszych podopiecznych, zdecydowaliśmy przenieść termin naszego Zjazdu na 9-11.10.2020 r. Tak jak pierwotnie planowaliśmy, gościć nas będzie Ośrodek Trzy Jeziora w Wieleniu Zaobrzańskim. Dołożymy wszelkich starań by koszty Zjazdu nie uległy zmianie.

Zmiany w wystawianiu faktur

W związku ze zmianami w prawie podatkowym, które obowiązują od 1 listopada 2019 r., należy zmienić dotychczasowy sposób wystawiania faktur, rachunków oraz innych dokumentów księgowych przedkładanych do Stowarzyszenia.


Wszystkie faktury należy wystawiać na osobę fizyczną, dorosłego podopiecznego lub prawnego opiekuna podopiecznego (rodzica).W treści faktury wystawca powinien podać nr umowy/imię i nazwisko podopiecznego.


a) Faktura opłacona do zwrotu środków ze Stowarzyszenia:


Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska


b) Faktura do opłacenia przez Stowarzyszenie:


Nabywca: Patryk Siatkowski
ul. Poziomkowa 2
41-215 Tarnowskie Góry
(nr umowy) Amelia Siatkowska


Płatnik: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
ul. Pocztowa 6
58-260 Bielawa
NIP: 957 098 77 52

Nowa strona

Stowarzyszenie ma nową stronę.