O nas | Newsletter | Aktualności | Wesprzyj Nas | Kontakt 
   Newsletter

 

Od maja 2015r. Stowarzyszenie wydaje comiesięczną dawkę informacji w postaci gazety elektornicznej - Newslettera. Gazeta wysyłana jest do wszystkich członków Stowarzyszenia, którzy podali aktualne adresy e-mail. Serdecznie zapraszamy do śledzenia treści, poniewaz pojawia się tam wiele ciekawostek na temat osób niepełnosprawnych.

 

Informacyjny (składka, 1%, subkonta, książka)


Witajcie Kochani!
Dziś, tylko krótkie komunikaty. Informujemy nowych członków, że co miesiąc wysyłamy mailem Newsletter, numery archiwalne znajdziecie na stronie Stowarzysznia: LINK DO NEWSLETTERÓW.

 

Przypominamy, że:

 

1. Od 1 stycznia 2016 roczna składka członkowska, zgodnie z wolą walnego zgromadzenia z 18 kwietnia 2015 wynosi 100 zł. Wszystkich, którzy wpłacili już składkę w starej wysokości 60 zł uprzejmie prosimy o dopłatę.

 

2. Mamy już możliwość prowadzenia subkont dla naszych podopiecznych i gromadzenia wpływów z 1% i indywidualnych darowizn. Zbierajmy u siebie, bo dzięki temu możecie skrócić czas rozliczeń a pieniądze gromadzone na koncie pracują na nas wszystkich a nie na OBCE organizacje! Dla wpłacających: KRS 0000296776, CEL SZCZEGÓŁOWY: nazwisko i imię podopiecznego (to ważne dla identyfikacji!). TO PROSTE: wystarczy wydrukować i podpisać 2 egz. Umowy, wydrukować i parafować 2 egz. regulaminu, potem wszystko odesłać na adres Stowarzyszenia wskazany w Umowie. Wszystkie dokumenty oraz instrukcja dostępne nastronie Stowarzyszenia: LINK DO SUBKONTA 1%.

 

3. W związku z rozpoczęciem prac nad książką pod roboczym tytułem „Medycyna Elfów”, czekamy na krótkie historyki o problemach zdrowotnych naszych dzieciaków, mogące być inspiracją dla innych rodziców. Piszcie proszę o konkretnych schorzeniach wymienionych poniżej. Podzielmy się naszą wiedzą z innymi! 

 

Dla zapominalskich:

Z inicjatywy naszych oficjalnych konsultantów medycznych – doktor Jolanty Wierzby oraz doktora Łukasza Szmygla, rozpoczęliśmy prace nad książką naukowo-poradnikową o Zespole Williamsa pod roboczym tytułem „Medycyna Elfów”. To pierwsze w Polsce tak obszerne i kompleksowe opracowanie na temat tej choroby genetycznej. Poruszymy prawie wszystkie schorzenia medyczne nękające naszych podopiecznych m.in. zaburzenia mowy, neurologię, objawy dymorficzne, problemy sercowe, gastroenterologię, zęby, oczy, układ moczowo-płciowy, uszy, nadwrażliwość na dźwięki, układ mięśniowo-szkieletowy, endokrynologię, diagnostykę genetyczną i różnicową, psychiatrię, znieczulenia, problemy pediatryczne, immunologię, szczepienia, seksualność i rozwój.

 

Będzie to publikacja naukowo-poradnikowa, czyli oprócz rzetelnego opisu medycznego sporządzonego przez licznych, wybitnych specjalistów, chcemy pokazać również rodzicielski punkt widzenia. Podobnie jak to było z historyjkami do filmu zachęcamy Was wszystkich do dzielenia się swoimi doświadczeniami, ponieważ do każdego rozdziału chcemy dołączyć „głos rodziców”. To nie muszą być wypracowania, czasami jedno zdanie może być ważne i pomocne dla innych. Możecie pisać o wszystkich problemach medycznych. Prosimy o ich przesyłanie na adres mailowy Stowarzyszenia: zespol.williamsa@gmail.com

 

Dzięki książce dostaniecie na tacy w jednym miejscu odpowiedzi na wiele pytań pojawiających się w terapii naszych podopiecznych. Nie możemy także zapominać o nowych członkach, dopiero rozpoczynających „przygodę” z Elfami. Spełnimy także ważny cel statutowy – informowanie lekarzy i nie tylko o Zespole Williamsa. Zachęcamy wszystkich do pomocy w powstaniu jakże ważnej dla nas pozycji.

 

 



Strona główna | Mapa strony | O nas | Newsletter | Aktualności | Galeria  | Partnerzy | Pobieralnia | Linki | Subkonta 1% | Forum | Wesprzyj Nas | Kontakt 






Naszą stronę odwiedziło już 850320 osób