O nas | Newsletter | Aktualności | Wesprzyj Nas | Kontakt 
   Newsletter

 

Od maja 2015r. Stowarzyszenie wydaje comiesięczną dawkę informacji w postaci gazety elektornicznej - Newslettera. Gazeta wysyłana jest do wszystkich członków Stowarzyszenia, którzy podali aktualne adresy e-mail. Serdecznie zapraszamy do śledzenia treści, poniewaz pojawia się tam wiele ciekawostek na temat osób niepełnosprawnych.

 

Czerwiec 2015r.


 
 
 
 
 
 

Witajcie Kochani!
Na wstępie dziękujemy wszystkim za miłe słowa, jakie otrzymaliśmy po ukazaniu się pierwszego Newslettera. Czerwcowy numer wysyłamy z małym poślizgiem, ponieważ chcieliśmy podzielić się ze Wami wrażeniami po II regionalnym spotkaniu Stowarzyszeniana Śląsku. Ale o tym za chwilkę. Wakacje zbliżają się wielkimi krokami, dlatego życzymy wszystkim naszym pociechom udanego wypoczynku, a rodzicom – skutecznego „ładowania bateryjek” na cały rok! Chociaż dobrze wiemy, że wakacje tak naprawdę nie zwalniają nas z opieki nad naszymi dzieciakami…

 

30 maja w Katowicach odbyła się III Międzynarodowa Konferencja Logopedyczna „Logopedia w teorii i praktyce”. Na konferencji Joanna Witkowska – logopeda, członek naszego Stowarzyszenia przedstawiła temat: „Ocena funkcjonowania językowego dzieci z zespołem Williamsa”, który spotkał się z dużym zainteresowaniem.

12 czerwca nasze Stowarzyszenie zostało zarejestrowane na portalu FaniMani.pl, tym samym dołączyliśmy do społeczności FaniManiaków i możemy zbierać pieniądze na naszą działalność. Teraz sukces leży w Waszych rękach. Im więcej osób dowie sięo możliwości wspierania nas przez robienie zakupów w internecie, tym więcej środków uzbieramy na realizację naszych celów.Poinformujcie znajomych na Facebooku i w innych serwisach społecznościowych, wyślijcie maila do znajomych i przekażcie informację wszystkim naszym sympatykom. W treści koniecznie dodajcie specjalny link, który bezpośrednio przekieruje ich do naszej podstrony, gdzie można przeczytać o idei i zasadach pomagania: https://fanimani.pl/zbieramy/stowarzyszenie-zespolu-williamsa/
 
14 czerwca, dzięki inicjatywie Oli i Wojtka Frontów, odbyło się II Śląskie spotkanie rodzin z Zespołem Williamsa. Pierwsza część spotkania upłynęła nam na przyjemnym spacerze po gliwickiej palmiarni, gdzie mogliśmy przywitać się ze wszystkimi osobami i porozmawiać z nimi. Czas upływał nam wśród egzotycznych roślin oraz śpiewu ptaków. Wielkim zainteresowaniem cieszył się pawilon akwarystyczny, w którym można było podziwiać ryby z różnych zakątków świata. W tym roku do Gliwic przyjechało 25 osób!!!. Kolejnym etapem spotkania był piknik w Żernicy zorganizowany przez Anetę i Filipa Śliwków (BARDZO DZIĘKUJEMY!). Ta część spotkania odbyła się dzięki uprzejmości Wójta Gminy Pilchowice oraz Dyrektora Domu Kultury w Żernicy, którzy wyrazili wielkie zainteresowanie oraz chęć pomocy w zorganizowaniu spotkania. Udostępnili nam oni teren zielony wokół Domu Kultury z możliwością skorzystania z wszelkich atrakcji. Piknik upłynął nam w radosnej i miłej atmosferze. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim rodzinom za wspólne spędzenie tej upalnej niedzieli. Link do ZDJĘCIA GRUPOWEGO
 
24 czerwca 2015, po wielu latach starań, w Centrum Medycyny Inwazyjnej w Gdańsku na ulicy Smoluchowskiego, odbędzie się uroczyste otwarcie Ośrodka Chorób Rzadkich, w którym będą mogły leczyć się również nasze dzieci. Przy tej okazji dziękujemy naszej dobrej wróżce Stowarzyszenia – dr Jolancie Wierzbie, bo to dzięki jej wsparciu doszło do realizacji marzenia wielu osób!
 
30 czerwca 2015 mija termin nadsyłania aplikacji do uczestnictwa w seminariach pt. „Osoby niepełnosprawne – Prawa człowieka naszymi prawami”, które odbędą się jesienią tego roku. Zapraszamy osoby niepełnosprawne, rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami, którzy działają, lub po seminariach zechcą działać, w organizacjach (rekomendacja organizacji), czy też zamierzają założyć własną. Wśród wykładowców będą m.in. mec. dr Adam Bodnar – wiceprezes Fundacji Helsińskiej, a także sędzia i rzecznik generalny Europejskiego Trybunału Sprawiedliwości - ETS prof. Maciej Szpunar. Udział jest nieodpłatny (4 weekendy – szkolenie, warsztaty, wyżywienie i zakwaterowanie w ośrodku szkoleniowym w Warszawie). Zgłoszenia (CV i list motywacyjny) oraz więcej informacji można kierować i znaleźć pod adresem: biuro.cpon@gmail.com Ilość miejsc ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń kandydatów spełniających warunki.
 
2-6 lipca 2015 weźmiemy czynny udział w zorganizowanej przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie XIII Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich pt. Choroby Rzadkie – razem przekraczamy granice, która odbędzie się w Białobrzegach w Centrum Konferencyjno-Rekreacyjnym „Promenada”. Nasze Stowarzyszenie reprezentować będą: Jolanta Paprocka oraz Przemysław Golis. Uczestniczyć w niej będą: wybitni naukowcy w dziedzinie chorób rzadkich z kraju i zagranicy, specjaliści chorób genetycznych, metabolicznych, neurologicznych, lekarze świadczący bezpośrednią opiekę medyczną, liderzy organizacji pacjentów z kraju i zagranicy, przedstawiciele administracji państwowej. Więcej informacji na: www.chorobyrzadkie.pl; zgłoszenia na konferencję można kierować on-line lub mailem: sekretariat@chorobyrzadkie.pl
 
Przypominamy:
 
11 lipca 2015 Magdalena Nowakowska zaprasza do Biskupca – PSOUU Koło, Hostel przy Alei Róż 3. Uczestnicy spotkania przyjeżdżający z daleka mogą skorzystać z darmowego noclegu w Hostelu. Więcej informacji u Magdy – tel. 500 716 023, na Forum oraz Facebooku: https://www.facebook.com/events/573646362738503/
 
29 sierpnia 2015 kolejne letnie spotkanie organizuje region warszawski – Miejskie Zoo, Stara Miłosna.
 
Z radością informujemy, że od kilku tygodni mamy nową siedzibę we Wrocławiu przy ul. Wietrznej 10. Dzięki uprzejmości dobrych ludzi nie musimy za nią NIC płacić. Będziemy mieli swoje miejsce na dokumenty, prace dzieci, materiały promocyjne oraz, mamy nadzieję, owocne spotkania! Proces przekształceń naszego Stowarzyszenia trwa – wystąpiliśmy do sądu w Gdańsku o oficjalną zmianę w KRS. Zostało złożone sprawozdanie z ostatniego walnego zebrania wraz ze wszystkimi uchwałami, nowym Statutem oraz protokołem komisji skrutacyjnej. Zgłosiliśmy nowy Zarząd, Komisję Rewizyjną oraz zmianę siedziby. Jednak proces ten w naszym kraju jest bardzo czasochłonny i na nowy KRS musimy poczekać jeszcze do połowy lipca (jak dobrze pójdzie i Prezydent Miasta Gdańska – obecny organ nadzorujący nie dopatrzy się uchybień w złożonych dokumentach…). 
 

Strona główna | Mapa strony | O nas | Newsletter | Aktualności | Galeria  | Partnerzy | Pobieralnia | Linki | Subkonta 1% | Forum | Wesprzyj Nas | Kontakt 






Naszą stronę odwiedziło już 817536 osób