O nas | Newsletter | Aktualności | Wesprzyj Nas | Kontakt 
   Newsletter

 

Od maja 2015r. Stowarzyszenie wydaje comiesięczną dawkę informacji w postaci gazety elektornicznej - Newslettera. Gazeta wysyłana jest do wszystkich członków Stowarzyszenia, którzy podali aktualne adresy e-mail. Serdecznie zapraszamy do śledzenia treści, poniewaz pojawia się tam wiele ciekawostek na temat osób niepełnosprawnych.

 

Lipec 2015r.


 
 
 
 
 
 

Witajcie Kochani!
Wakacje w pełni, ale dla niektórych to jeszcze nie czas urlopów. Lipiec rozpoczął się dla naszego Stowarzyszenia bardzo gorąco i to nie tylko dzięki pogodzie… Zanim o szczegółach, relacjach i ciekawostkach, na wstępie życzymy Wam udanych wakacji i spędzania jak najwięcej radosnego czasu z dzieciakami!

 

2-6 lipca w Białobrzegach nad Zegrzem k. Warszawy odbyła się XIII Międzynarodowa konferencja chorób rzadkich pt. choroby rzadkie – razem przekraczamy granice. Nasze Stowarzyszenie dzielnie, mimo koszmarnego upału, reprezentowali Jola i Maciej Paproccy oraz Przemysław Golis. Konferencja była pewnie ogromnym sukcesem naukowym dla lekarzy, dla nas jednak – musimy to napisać – było nieporozumieniem. Mimo wcześniejszych uzgodnień i zapewnień ze strony organizatora, czyli stowarzyszenia chorych na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie, nie zamieszczono w materiałach konferencyjnych – a było ich niemało – nawet wzmianki o nas. Wydany został m.in. obszerny album okolicznościowy chorób rzadkich, w którym nie było nawet jednego zdania o zespoleWilliamsa! Na nic zdały się ustalenia poczynione na 2 miesiące przed konferencją… Czujemy się oszukani, rozczarowani. Tłumaczenie pani prezes było pokrętne i nieszczere. Dobrze, że chociaż dołączyli nasze ulotki do pakietów lekarskich. Nie lubimy takich rzeczy wywlekać na światło dzienne, ale ten konkretny przypadek utwierdza nas w przekonaniu, że nie można iść na skróty podczepiając się pod inne nieprzychylne organizacje nastawione na zarabianie pieniędzy, zaś pomoc potrzebującym mając daleko w tyle. Ale nie ma tego złego… To dla nas kolejne doświadczenie – też ważne w naszej historii.

 

11 lipca, dzięki zaangażowaniu Magdy Nowakowskiej, w okolicach Olsztyna odbyło się VI regionalne spotkanie. Tym razem wybraliśmy Biskupiec i chyba tam zostaniemy na dłużej, bo to miejsce nas zachwyciło. Magda Misiak zorganizowała rodzinny piknik w hostelu prowadzonym przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Biskupcu. Jest to ośrodek (dom), w którym dorosłe osoby będą mogły zamieszkać, gdy ich rodzice opadną z sił. Póki co służy jako mieszkania treningowe, jest miejscem terapii i wypoczynku. Na sobotnie spotkanie udało się dojechać 8 rodzinom: z Pucka, Warszawy, Bartoszyc, Mątyk, Kuligów, Jezioran, Olsztyna i Biskupca. Gościliśmy także osoby zaprzyjaźnione z nami oraz terapeutów Koła. Oprócz zwiedzania ośrodka, zaglądania we wszystkie kąty i śledzenia ścieżek ryb akwariowych, podziwialiśmy linię produkcyjną podpałki ekologicznej, którą wytwarzają podopieczni Koła. Rozegrany został także mecz hokejowy, chyba nawet więcej niż jeden, i nie do końca wiemy kto wygrał J Jarek Misiak zabrał chętnych na mały rejs swoją łodzią. Akurat na jeziorze Dadaj odbywały się regaty i mieliśmy okazję zobaczyć emocjonujący start. Ponieważ wiatr był spory, najpierw płynęliśmy napędzani wiosłami, a po południu, przy drugim podejściu, zamiast mięśni pracował silnik. Płynęło z nami czworo odważnych dzieci. Trochę ochlapała nas woda, ale za to wrażenia zostaną na dłużej. Nie mogło zabraknąć grilla i wspólnego ucztowania. Jak zwykle jedzenia mieliśmy więcej niż chętnych i ani jednej kropli deszczu. Rozjeżdżaliśmy się do domów leniwie, bo ciężko było się rozstać. To był dobry czas.Powtórzymy to za rok! Link do ZDJĘCIA GRUPOWEGO

13 lipca nawiązaliśmy współpracę z firmą testDNA Services Sp. z o.o. z Katowic. Firma ta od prawie 10 lat wykonuje badania genetyczne. Współpracuje z wieloma ekspertami, lekarzami, stowarzyszeniami, a także wartościowymi portalami. W ramach wymiany barterowej otrzymamy bezpłatną promocję poprzez m.in. zamieszczanie artykułów i banerów na ich serwisach informacyjnych. testDNA będzie nam także dostarczać bezpłatnie artykuły napisane m.in. przez lekarza genetyka, którymi będziemy się z Wami dzielić na łamach naszego Newslettera. My z kolei będziemy ich promować na naszej stronie, profilu Facebook oraz na Zjazdach. Pełną parą ruszamy od sierpnia. Więcej o firmie: http://www.testdna.pl

29 sierpnia 2015 kolejne letnie spotkanie organizuje region warszawski – Miejskie Zoo, Stara Miłosna.

 

Przypominamy:

Od 12 czerwca nasze Stowarzyszenie jest obecne na portalu FaniMani.pl i możemy zbierać pieniądze na naszą działalność. Im więcej osób dowie się o możliwości wspierania nas przez robienie zakupów w internecie, tym więcej środków uzbieramy na realizację naszych celów. Poinformujcie znajomych na Facebooku i w innych serwisach społecznościowych, wyślijcie maila do znajomych i przekażcie informację wszystkim naszym sympatykom! W treści koniecznie dodajcie specjalny link, który bezpośrednio przekieruje ich do naszej podstrony, gdzie można przeczytać o idei i zasadach pomagania: https://fanimani.pl/zbieramy/stowarzyszenie-zespolu-williamsa/

 

Coś pozytywnego na wakacje – dwa przykłady restauracji z Polski i świata:

Dobra Kawiarnia powstaje przy ul. Nowowiejskiego 15 w Poznaniu. Będzie w niej zatrudnionych 6 osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Po długich staraniach, dopełnianiu formalności i poszukiwaniach lokalu wreszcie powstaje Dobra Kawiarnia. Zatrudnienie znajdą w niej osoby niepełnosprawne intelektualnie i z chorobami psychicznymi. Pomysł uruchomienia takiej kawiarni ma zmieniać postawy społeczne. - Uczymy ludzi nie tylko tolerancji, ale też akceptacji i równego traktowania - zapewniają twórcy Dobrej i dodają: Zmieniamy też jakość życia osób z niepełnosprawnościami, wpływamy na ich rozwój i pomagamy odnosić sukcesy zawodowe i prywatne, co z kolei wpływa na wzrost ich poczucia wartości. Więcej na: http://poznan.naszemiasto.pl/artykul/dobra-kawiarnia-lokal-prowadzony-przez-niepelnosprawnych,3416320,artgal,t,id,tm.html

 „Forrest Gump” to nie tylko tytuł kultowego filmu. W miejscowości Changchun w północno-wschodniej części Chin otwarto nowy lokal o tej samej nazwie, w którym pracuje 12 niepełnosprawnych intelektualnie osób. – Mam nadzieję, że pomagam tym ludziom odnaleźć ich wartość i poczucie godności, które zatracili w trakcie choroby – mówi właścicielka restauracji Hu Yanping. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że klientów restauracji obsługują osoby niepełnosprawne intelektualnie. Restauracja nieprzypadkowo nosi nazwę „Forrest Gump”. Jej założycielką jest 41-letnia Hu Yanping. Kobieta przed laty straciła niepełnosprawnego syna, który z powodu swojej choroby zmarł w dzieciństwie. To zmotywowało ją do walki o prawa wykluczonych ze społeczności ludzi zdrowych. Pracownikom w wykonywaniu powierzonych im zadań pomaga ekipa złożona ze zdrowych pracowników. Każdą grupę wyróżnia inny kolor koszulek. Pomagający ubrani są na biało, a 12 pracowników niepełnosprawnych nosi stroje służbowe w kolorze czarnym. Więcej na: http://www.tvp.info/20190854/nietypowa-restauracja-w-chinach-obiad-serwuja-niepelnosprawni-intelektualnie

 


Strona główna | Mapa strony | O nas | Newsletter | Aktualności | Galeria  | Partnerzy | Pobieralnia | Linki | Subkonta 1% | Forum | Wesprzyj Nas | Kontakt 






Naszą stronę odwiedziło już 687295 osób