O nas | Newsletter | Aktualności | Wesprzyj Nas | Kontakt 
   Newsletter

 

Od maja 2015r. Stowarzyszenie wydaje comiesięczną dawkę informacji w postaci gazety elektornicznej - Newslettera. Gazeta wysyłana jest do wszystkich członków Stowarzyszenia, którzy podali aktualne adresy e-mail. Serdecznie zapraszamy do śledzenia treści, poniewaz pojawia się tam wiele ciekawostek na temat osób niepełnosprawnych.

 

Newsletter Wyborczy - październik 2015r.


 
 
 
Witajcie Kochani!
Dzisiaj nietypowy Newsletter, bo jak to pewnie zauważyliście w temacie "Wyborczy". Nie chcemy zachęcać do głosowania na jakiekolwiek ugrupowanie - wnioski musicie wyciągnąć z poniższych i załączonych informacji sami. Warto jednak się wczytać, żeby zobaczyć jak będą reprezentowane nasze sprawy po wyborach. To nie polityka ale dbanie o NASZE i naszych DZIECI interesy!
 
Jak zapowiadaliśmy w ostatnim Newsletterze - 19 października wzięliśmy czynny udział w Konferencji Prasowej „Rzadkie Choroby po wyborach”, która odbyła się w siedzibie PAP w Warszawie. Organizatorem było Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan, do którego należymy i popieramy ich inicjatywy. Przedstawione zostało podsumowanie deklaracji programowych Komitetów Wyborczych, które zadeklarowały swoje działania na rzecz poprawy systemu opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Deklaracje i odpowiedzi na ankietę przedstawiły TYLKO Komitety Wyborcze: Nowoczesna, PiS, PO i Zjednoczona Lewica. Reszta nie odpowiedziała na ankiety mimo wielokrotnego kontaktu telefonicznego ze strony Forum!
 
Zestawienie odpowiedzi dostępne w załączeniu oraz na stronie www.rzadkiechoroby.pl w dziale Aktualności. Zachęcamy do lektury i świadomych wyborów w niedzielę.
 

Strona główna | Mapa strony | O nas | Newsletter | Aktualności | Galeria  | Partnerzy | Pobieralnia | Linki | Subkonta 1% | Forum | Wesprzyj Nas | Kontakt 






Naszą stronę odwiedziło już 731237 osób