O nas | Newsletter | Aktualności | Wesprzyj Nas | Kontakt 
   O nas

   - Zarząd
   - Statut

Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa powstało w 2007r. w Gdańsku. Pomysłodawcą Stowarzyszenia i pierwszym prezesem była p.Zdzisława Małolepsza. Początkowo Stowarzyszenie działało na terenie Gdańska, z czasem rozszerzyło swoją działalność na cały kraj.

Spektakularnym wydarzeniem Stowarzyszenia było zorganizowanie przez lekarza p.Łukasza Szmygla w 2010r. Pierwszego Sympozjum Naukowego dotyczącego wad genetycznych, z tematem wiodącym -Zespół Williamsa. Na Sympozjum zaproszono lekarzy genetyków z każdej poradni genetycznej w Polsce. Od tego momentu wykrywanie Zespołu Williamsa znacznie wzrosło. Obecnie rozpoznania stawiane są nawet niemowlakom. 

Sympozjum Naukowe rozpoczęło także tradycję corocznych spotkań rodzin z Zespołem Williamsa na trzydniowych Ogólnopolskich Zjazdach Naukowo-Edykacyjnych Stowarzyszenia. W roku 2011 na Walnym Zebraniu Stowarzyszenia wybrano nowy Zarząd, któremu prezesował p.Łukasz Szmygel. W trakcie czteroletniej kadencji Zarządowi udało się m.in. nawiązać współpracę z zagranicznymi stowarzyszeniami, odzyskać status OPP w celu zbierania 1%, wypromować Stowarzyszenie w mediach, dofinansować rodzinom turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z Zespołem Williamsa, zmienić nazwę na krótszą - Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, rozszerzyć działalność i znowelizować statut, zatrudnić księgową za symboliczną kwotę. 

Kolejny Zarząd wybrany w 2015r. z prezesem p.Przemysławem Golisem, działalność zaczął od znalezienia lokalu i przeniesienia siedziby Stowarzyszenia do Wrocławia. Inne ważne działania to m.in.: powołanie konsultantów medycznych, uregulowanie zapisów o prowadzeniu subknot dla naszych podopiecznych, powstanie comiesięcznego newslettera. Obecnie trwają prace nad książką oraz konsultacje nad filmem fabularnym o osobach z Zespołem Williamsa. 

Od początku powstania Stowarzyszenia wszyscy członkowie działają non-profit, nikt nie bierze wynagrodzenia za pracę na rzecz Stowarzyszenia.

 


Strona główna | Mapa strony | O nas | Newsletter | Aktualności | Galeria  | Partnerzy | Pobieralnia | Linki | Subkonta 1% | Forum | Wesprzyj Nas | Kontakt 






Naszą stronę odwiedziło już 647365 osób